你想象不到AD患者的痛苦

　　经常听到网友说：AD（阿尔茨海默氏症）病人倒是不痛苦，痛苦的是家属，是照护者。我的体会是：AD患者是非常痛苦的，特别是早中期患者。这也是AD区别于精神病的地方。作为照护者明白了患者的痛苦和痛苦的原因，就会少一点自怜，对患者就会多一份同情，多一份照护的耐心，多一份照护的技巧。当然这仅仅是我的管窥之见，是个人的一点体会，希望对“难友”们有点启发和引起讨论。

　　患者的这种痛苦首先是功能性的

　　AD损害了患者的行为功能的司令部，进而损害了患者的行为能力。根据我对我太太的观察，这种功能性的痛苦表现在下面几个方面：

　　视觉方面（不包括幻觉）

　　视觉上表现为没有“余光”，当她眼光聚焦在某一点上的时候，对这一焦点边上哪怕只有一寸距离的事物（包括活动的东西）也会视而不见。

　　没有距离感，只能试探，而这种试探的反馈会越来越不靠谱。

　　没有立体感，比如台阶走完了，往往以为没有走完，反之，看不到前面的台阶。

　　因为没有余光，没有距离感，所以对是否能“通过”没有把握，表现为在门口拐弯时，脸会“过不去”，撞在门框边上。

　　看到的东西可能是变形的，比如患者会突然去扶静止着的东西，以为要倾倒或者要掉下来了，并经常会看到东西“坏”了。

　　听觉方面（不包括幻听）

　　当患者专注于听某个声源时，对其他声音就听而不闻了，有点象视觉上的没有了余光。

　　有时候很小的声音会吓着患者，但是有时候很大的声音她照睡不误。

　　可能会伴有耳鸣。我太太有时候会说：“老响咯”，其实当时一点特别的声音也没有。

　　其他感觉

　　比如打她一下左手，她会“啊哇”叫一声，却用手去抚摸头（感觉到痛，却不知哪里痛）。比如吃东西对食物温度的要求越来越“挑剔”（适应性越来越差），稍微热一点，她会说“烫”，冷一点她会说“冰”。

　　动作不协调

　　比如给她喂饭时，她也努力想张嘴，表现出来却是闭嘴，或者仅仅张开嘴唇；比如帮她提裤子，她却会把裤子往下推；叫她抬脚，她却使劲往下蹬。

　　患者的痛苦更来自精神方面

　　主要是由记忆碎片化引起的精神上的痛苦。

　　表达困难

　　患者会词不达意，我理解是找不到合适的词句，比如有时候乱叫人，令人哭笑不得。但是仔细观察还是有规律的，比如对她喜欢的人，虽然忘了怎样称呼，但往往是用“尊称”，叫伺候她的女儿为“妈妈”、“姐姐”等，我太太经常叫我“阿爸”“阿姐”、“阿哥”等等。再有在表达中往往会用同义词、近义词，比如把“甜”说成“糖”，把“热”说成“火”等等。对这些不要去纠正他们，更不要去嘲笑他们，我是将错就错，跟着她一起这样说，这样她会少有挫败感。

　　理解困难

　　简单说就是听不懂。我的办法是同一个意思，变换着说法。还有就是坚持经常同她说话，期间你会知道哪些词、句子她还能听懂，以后就可以择词择句同她说话。

　　想不起来的痛苦

　　这在患者早期尤其明显。

　　被别人埋怨、指责的痛苦

　　我太太那时经常会要我“评道理”，某件事情啥人对，啥人错。当然多数是她错，但我总是“包庇”她，说她对。

　　迷茫、自责、无助、绝望的痛苦

　　早中期，我太太有时候会躲在厕所里面嚎啕大哭，直到筋疲力尽，没有具体原因，后来我理解这应该是痛苦到一定程度后的宣泄。

　　幻听幻视的痛苦

　　这种幻觉是因为脑细胞受损而引起的，表现得奇奇怪怪。那时我太太经常说天花板上有水，天花板上有许多小孩。旁人不理解，往往认为是精神病。其实我理解这是神经性幻觉而非精神性幻觉。

　　患者的痛苦也来自肉体

　　其表现为：

　　因为AD造成的肉体痛苦

　　有一次，我发现她一只手臂、手掌有点水肿，另一只正常。想不明白原因。晚上为其换衣服才知道，她前一天晚上因为挠痒痒把内衣袖子捋到了大臂上，血液回流不畅造成手部水肿。有一回，她从厕所出来让门框在脸上撞了个乌青。

　　无法诉说或者错误诉说

　　有病痛无法诉说，需要照护者非常仔细的观察；或者错误诉说，把痒说成痛等；更有甚者，痛了也不说，这可能是患者疼痛的敏感度降低或者痛感神经受损。

　　中后期生理上的疾病没有办法治疗

　　血压没法量，验血很困难、服药也困难、看牙医不张嘴配合等等。

　　综上所述，AD患者是非常痛苦的，尤其是精神上的痛苦，那种迷茫、不确定、无助、不理解别人和不被别人理解的痛苦可能是我们无法想象的。再者，AD患者的很多怪异、对抗、不听话、吵闹其实都是有原因的，不是她主观故意的，可能她也想听话，但是往往“即听即忘”或者“操作不当”，事与愿违。

　　因此照护者与患者最好的沟通办法是始终“笑脸相对”和说好话（拍马屁），以此来安慰患者、使患者得到自信——照护者的笑脸在患者看来可能就是对她的肯定、赞同、表扬，以此来建立和患者的亲密关系，有利于照护的顺利进行。另外，我们照护者强烈希望得到心理学的支持——AD患者的心理研究，照护者的心理研究。呼吁有关专家关注这个特殊群体的特殊心理。

　　经常听到网友说：AD（阿尔茨海默氏症）病人倒是不痛苦，痛苦的是家属，是照护者。我的体会是：AD患者是非常痛苦的，特别是早中期患者。这也是AD区别于精神病的地方。作为照护者明白了患者的痛苦和痛苦的原因，就会少一点自怜，对患者就会多一份同情，多一份照护的耐心，多一份照护的技巧。当然这仅仅是我的管窥之见，是个人的一点体会，希望对“难友”们有点启发和引起讨论。

　　患者的这种痛苦首先是功能性的

　　AD损害了患者的行为功能的司令部，进而损害了患者的行为能力。根据我对我太太的观察，这种功能性的痛苦表现在下面几个方面：

　　视觉方面（不包括幻觉）

　　视觉上表现为没有“余光”，当她眼光聚焦在某一点上的时候，对这一焦点边上哪怕只有一寸距离的事物（包括活动的东西）也会视而不见。

　　没有距离感，只能试探，而这种试探的反馈会越来越不靠谱。

　　没有立体感，比如台阶走完了，往往以为没有走完，反之，看不到前面的台阶。

　　因为没有余光，没有距离感，所以对是否能“通过”没有把握，表现为在门口拐弯时，脸会“过不去”，撞在门框边上。

　　看到的东西可能是变形的，比如患者会突然去扶静止着的东西，以为要倾倒或者要掉下来了，并经常会看到东西“坏”了。

　　听觉方面（不包括幻听）

　　当患者专注于听某个声源时，对其他声音就听而不闻了，有点象视觉上的没有了余光。

　　有时候很小的声音会吓着患者，但是有时候很大的声音她照睡不误。

　　可能会伴有耳鸣。我太太有时候会说：“老响咯”，其实当时一点特别的声音也没有。

　　其他感觉

　　比如打她一下左手，她会“啊哇”叫一声，却用手去抚摸头（感觉到痛，却不知哪里痛）。比如吃东西对食物温度的要求越来越“挑剔”（适应性越来越差），稍微热一点，她会说“烫”，冷一点她会说“冰”。

　　动作不协调

　　比如给她喂饭时，她也努力想张嘴，表现出来却是闭嘴，或者仅仅张开嘴唇；比如帮她提裤子，她却会把裤子往下推；叫她抬脚，她却使劲往下蹬。

　　患者的痛苦更来自精神方面

　　主要是由记忆碎片化引起的精神上的痛苦。

　　表达困难

　　患者会词不达意，我理解是找不到合适的词句，比如有时候乱叫人，令人哭笑不得。但是仔细观察还是有规律的，比如对她喜欢的人，虽然忘了怎样称呼，但往往是用“尊称”，叫伺候她的女儿为“妈妈”、“姐姐”等，我太太经常叫我“阿爸”“阿姐”、“阿哥”等等。再有在表达中往往会用同义词、近义词，比如把“甜”说成“糖”，把“热”说成“火”等等。对这些不要去纠正他们，更不要去嘲笑他们，我是将错就错，跟着她一起这样说，这样她会少有挫败感。

　　理解困难

　　简单说就是听不懂。我的办法是同一个意思，变换着说法。还有就是坚持经常同她说话，期间你会知道哪些词、句子她还能听懂，以后就可以择词择句同她说话。

　　想不起来的痛苦

　　这在患者早期尤其明显。

　　被别人埋怨、指责的痛苦

　　我太太那时经常会要我“评道理”，某件事情啥人对，啥人错。当然多数是她错，但我总是“包庇”她，说她对。

　　迷茫、自责、无助、绝望的痛苦

　　早中期，我太太有时候会躲在厕所里面嚎啕大哭，直到筋疲力尽，没有具体原因，后来我理解这应该是痛苦到一定程度后的宣泄。

　　幻听幻视的痛苦

　　这种幻觉是因为脑细胞受损而引起的，表现得奇奇怪怪。那时我太太经常说天花板上有水，天花板上有许多小孩。旁人不理解，往往认为是精神病。其实我理解这是神经性幻觉而非精神性幻觉。

　　患者的痛苦也来自肉体

　　其表现为：

　　因为AD造成的肉体痛苦

　　有一次，我发现她一只手臂、手掌有点水肿，另一只正常。想不明白原因。晚上为其换衣服才知道，她前一天晚上因为挠痒痒把内衣袖子捋到了大臂上，血液回流不畅造成手部水肿。有一回，她从厕所出来让门框在脸上撞了个乌青。

　　无法诉说或者错误诉说

　　有病痛无法诉说，需要照护者非常仔细的观察；或者错误诉说，把痒说成痛等；更有甚者，痛了也不说，这可能是患者疼痛的敏感度降低或者痛感神经受损。

　　中后期生理上的疾病没有办法治疗

　　血压没法量，验血很困难、服药也困难、看牙医不张嘴配合等等。

　　综上所述，AD患者是非常痛苦的，尤其是精神上的痛苦，那种迷茫、不确定、无助、不理解别人和不被别人理解的痛苦可能是我们无法想象的。再者，AD患者的很多怪异、对抗、不听话、吵闹其实都是有原因的，不是她主观故意的，可能她也想听话，但是往往“即听即忘”或者“操作不当”，事与愿违。

　　因此照护者与患者最好的沟通办法是始终“笑脸相对”和说好话（拍马屁），以此来安慰患者、使患者得到自信——照护者的笑脸在患者看来可能就是对她的肯定、赞同、表扬，以此来建立和患者的亲密关系，有利于照护的顺利进行。另外，我们照护者强烈希望得到心理学的支持——AD患者的心理研究，照护者的心理研究。呼吁有关专家关注这个特殊群体的特殊心理。